Συγγενείς περιγεννητικές χειρουργικές ανωμαλίες και ψυχολογικές επιπτώσεις: η ψυχολογική παρέμβαση

Η ψυχολογική παρέμβαση στην περίπτωση των συγγενών ανωμαλιών στα νεογνά αφορά πρωτίστως τους γονείς.

Γράφει η
Ελίνα Γκίκα, PhD
Κλινική Ψυχολόγος
Ψυχοθεραπεύτρια MHTEΡΑ

Σε δεύτερο επίπεδο, και κάποιες φορές αργότερα, η ψυχολογική παρέμβαση αφορά στα ίδια τα παιδιά, την ποιότητα ζωής των παιδιών, τις νοητικές και γνωστικές τους λειτουργίες, στη νηπιακή, σχολική και εφηβική ηλικία.
Τις συγγενείς περιγεννητικές χειρουργικές ανωμαλίες θα μπορούσαμε να τις κατηγοριοποιήσουμε/ταξινομήσουμε ανάλογα με τη σοβαρότητά τους σε τρεις ομάδες:

Σε εκείνες που αντιμετωπίζονται άμεσα χειρουργικά (π.χ. εντερική απόφραξη), σε εκείνες που απαιτούν πάνω από μία χειρουργικές επεμβάσεις (π.χ. υποσπαδίας) και σε εκείνες που απαιτούν μεταμοσχεύσεις και κάποιες φορές απειλούν τη ζωή του παιδιού (π.χ. ανωμαλίες χοληφόρων). Και στις τρεις αυτές κατηγορίες η ύπαρξη συγγενών ανωμαλιών του νεογνού, η χειρουργική επέμβαση, καθώς και η εισαγωγή του στη μονάδα εντατικής θεραπείας είναι για τους γονείς μια σειρά τραυματικών εμπειριών που καλούνται να αντιμετωπίσουν και να διαχειριστούν ψυχικά.

Έρευνες αναφέρουν ότι ένα ποσοστό 29,3% των γονέων που το παιδί τους υπέστη τέτοιου είδους επέμβαση βίωσαν σε σημαντικό βαθμό συμπτώματα μετατραυματικού στρες. Κύρια πηγή του μετατραυματικού στρες είναι η υπαρκτή απειλή ή η απειλητική ύπαρξη του θανάτου. Επιπλέον, έντονα συμπτώματα φόβου, απελπισίας και τρόμου προστίθενται στην αγωνία για τη σωματική ακεραιότητα του ιδίου του ατόμου, αλλά και των άλλων.

Γίνεται συνεπώς εύκολα κατανοητό, όπως μαρτυρούν και πληθώρα ερευνών, ότι η ψυχολογική παρέμβαση στους γονείς σε όλες τις περιπτώσεις συγγενών ανωμαλιών πριν, κατά τη διάρκεια και έπειτα από τις χειρουργικές επεμβάσεις του νεογνού, κρίνεται αναγκαία και χρήσιμη. Η προγεννητική ψυχολογική προετοιμασία των γονιών αποσκοπεί στην αντιμετώπιση του φόβου, τη μείωση της αγωνίας και του άγχους, αλλά και στη μελλοντική σχέση και ψυχικό δεσμό που θα δημιουργηθεί αργότερα μεταξύ βρέφους και μητέρας/γονέων.

Ιδιαίτερο ενδιαφέρον παρουσιάζει σχετική έρευνα, η οποία διεξήχθη και δημοσιεύτηκε από την BioMed Central το 2008 σχετικά με τις επιπτώσεις των συγγενών ανωμαλιών ενός παιδιού στους γονείς. Τα στοιχεία που έφερε στο φως αξίζουν της προσοχής μας.

Το ερωτηματολόγιο που κλήθηκαν να συμπληρώσουν, έξι εβδομάδες και έξι μήνες μετά τη γέννηση του παιδιού, μητέρες και πατέρες 100 παιδιών από το Erasmus MC-Sophia Children?s Hospital (Ρότερνταμ, Ολλανδία) με σοβαρή συγγενή ανωμαλία, μετρούσε έξι τομείς:

1. Την επαφή με τους φροντιστές, δηλαδή την επαφή με το ιατρικό και παραϊατρικό προσωπικό και τις υπηρεσίες ψυχοκοινωνικής στήριξης.
2. Το κοινωνικό δίκτυο που σηματοδοτεί την επαφή με την οικογένεια και τους φίλους.
3. Τη σχέση του ζεύγους, που δηλώνει τη σχέση με τον συν-γονέα του παιδιού.
4. Τη διανοητική κατάσταση, την κατάσταση δηλαδή του νου των γονέων ως αποτέλεσμα της γέννησης του παιδιού.
5. Την αποδοχή του παιδιού, που σηματοδοτεί τον τρόπο με τον οποίο το παιδί μπορεί να γίνει αποδεκτό ως μέλος της οικογένειας.
6. Τους φόβους και άγχος, την ανησυχία και την αγωνία για την άμεσο και μακροπρόθεσμο μέλλον του παιδιού και την επιβάρυνση που βιώνουν οι γονείς.

Σύμφωνα με τα αποτελέσματα της έρευνας διαπιστώθηκε και στις δυο μετρήσεις και για τους δυο γονείς ότι η διανοητική κατάσταση συσχετίζεται με ψυχικούς και φυσικούς/σωματικούς παράγοντες. Σημαντικότερες συσχετίσεις αναφέρονται στη διανοητική κατάσταση με το άγχος και το φόβο, ενώ μετά την πάροδο των έξι μηνών παρατηρήθηκε ελαφρά μείωση των μετρούμενων αυτών μεταβλητών. Φαίνεται δηλαδή ότι το επίπεδο του φόβου και του άγχους που αισθάνονται για το μέλλον του παιδιού τους, μειώνεται σημαντικά με την πάροδο του χρόνου και για τους δύο γονείς με τη βοήθεια της ψυχολογικής παρέμβασης.

Παρουσιάζονται δύο πιθανές εξηγήσεις. Από τη μία πλευρά, οι γονείς μπορεί να έχουν αποκτήσει καλύτερη κατανόηση του τι να περιμένουν στο μέλλον. Από την άλλη, η σοβαρότητα της ασθένειας και της δυσφορίας του παιδιού, μπορεί να έχει υποχωρήσει με την πάροδο του χρόνου. Παρατηρήθηκε επιπλέον ότι παράγοντες κινδύνου για τη γονική σχέση και την αποδοχή του παιδιού, αντιστοίχως και για τους δύο γονείς, είναι η υψηλή γονική ηλικία και η μεγαλύτερη διάρκεια της γονικής σχέσης. Διαφορές στον βαθμό επίπτωσης της συγγενούς ανωμαλίας του παιδιού στους δυο γονείς, υποδηλώνουν έλλειψη επικοινωνίας, άνιση επιβάρυνση και άλλες πιθανές διαταραχές της γονικής σχέσης.

Προγενέστερη έρευνα της ίδιας ομάδας έδειξε ότι η προγεννητική αναγνώριση των συγγενών ανωμαλιών μπορεί να έχει σημαντικό αντίκτυπο στους γονείς. Ως εκ τούτου, τεκμαίρεται ότι μετά τη γέννηση οι επιπτώσεις της γέννησης ενός παιδιού με συγγενή ανωμαλία στην ψυχική και διανοητική κατάσταση των γονέων, αλλά και του ίδιου, μπορούν να είναι ακόμα πιο εκτεταμένες και μεγαλύτερης διάρκειας. Ένας προβληματισμός σχετικά με τις σοβαρές επιπτώσεις αυτού του φαινομένου αφορά στην πρόκληση της διαδικασία του γονικού πένθους. Εγκαταλείποντας τις προσδοκίες ενός υγιούς παιδιού, οι γονείς πρέπει να προετοιμαστούν για την ανατροφή ενός παιδιού σοβαρά άρρωστου, είτε προσωρινά είτε δια βίου. Τα παιδιά με συγγενείς ανωμαλίες αντιμετωπίζουν πολλά προβλήματα, συμπεριλαμβανομένων των πολλαπλών χειρουργικών επεμβάσεων, μακρά νοσηλεία και, συχνά, αβεβαιότητα σχετικά με τη μελλοντική ποιότητα ζωής.

Καθυστέρηση στη δημιουργία οριστικής εικόνας των ανωμαλιών ή της διάγνωσης ενός συγκεκριμένου συνδρόμου δυσμορφίας, μπορεί να αυξήσει ακόμη περισσότερο τη γονική ανασφάλεια. Η πρώιμη φάση είναι πιθανό να είναι η πιο αγχωτική περίοδος για τους γονείς.

Η θέση της μητέρας

Η μητέρα έχει να αντιμετωπίσει την πραγματικότητα και να αναδομήσει το νοητικό της κόσμο σύμφωνα με το παιδί που κρατά στα χέρια της και τις ανάγκες του, και να αποστασιοποιηθεί από το φαντασιακό παιδί.
Κάποια δυσκολία στη φάση αυτή μπορεί να επηρεάσει τη μητέρα και να της δημιουργήσει ψυχολογικά προβλήματα. Ενίοτε η μητέρα μπορεί να παρουσιάσει κατάθλιψη ή επιλόχεια ψύχωση. Πρώιμα σημάδια κατάθλιψης της μητέρας και τυχόν δυσχέρειά της στη δημιουργία σχέσης με το νεογνό πρέπει έγκαιρα να ανακαλύπτονται από τον ψυχολόγο, ώστε με την κατάλληλη φροντίδα τα προβλήματα να εξομαλύνονται.
Όπως καταδεικνύεται από τις έρευνες και τα αποτελέσματά τους, η αναγκαιότητα της ψυχολογικής παρέμβασης στους γονείς πριν και μετά τη γέννηση του παιδιού με συγγενείς ανωμαλίες κρίνεται απαραίτητη. Τελικός στόχος η ψυχοεκπαίδευση για τη στήριξη της τριάδας βρέφος – μητέρα – πατέρας για ομαλή συνύπαρξη και ανάπτυξη ψυχικού δεσμού μεταξύ τους.

Bιβλιογραφία
1. Wallander JL, Thompson RJ Jr. Psychosocial adjustment of children with chronic physical conditions. In Roberts, M.C. (ed) Handbook of Pediatric Psychology. 2nd ed. NY: Guilford Press; 1995: 124-141.
2. Achenbach TM. Manual for the child behaviour Checklist/4-18 and 1991 Profile. Burlington, VT: University of Vermont, Department of Psychiatry.
3. Kemp J, Davenport M, Pernet A. Antenatally diagnosed surgical anomalies: the psychological effect of parental antenatal counselling. Pediatric Surg. 1998; 33: 1.376-1.379.
4. Edwards M, Titman P. In J. Promoting Psychological Well-Being in children with acute and chronic illness. Kingsley Publishers, 2010.
5. Winnicott D. Le bebe et sa mere. Science de l?Homme, Payot, 1992.
6. Winnicott D. L?enfant et le monde exterieur. Paris, Payot, Science de l? Homme, p. 107.
7. Dunn J. Distress and Comfort, The Developing Child. Fontana / Open Books, 1978; 43-44.
8. Bretherton I, Ainsworth MDS. Response of one-year-olds to a stranger in a strange situation. In Lewis M Rosenblum LA (eds) The origin of fear.
9. Piaget J. The Origins of Intelligence in Children. New York, Norton Library, 1963.
10. Bouman NH. The psychological adjustment of children with major congenital abdominal anomalies. PhD thesis. Sophia Children?s hospital, Erasmus University, Department of child and adolescent psychiatry; 1999.

Μάϊος 2016