Μάθε για την Δυστονία: σε αφορά! Σεπτέμβριος μήνας ευαισθητοποίησης για τη Δυστονία

Η Δυστονία είναι η τρίτη συχνότερη κινητική διαταραχή, και όμως οι περισσότεροι δεν έχουν ακούσει ποτέ για αυτήν. Η ευαισθητοποίηση και η ενημέρωση είναι σημαντική, καθώς μπορεί να βοηθηθείτε ή και να βοηθήσετε κάποιον στο περιβάλλον σας, που είναι πιθανό να έχει δυστονία και να μην το γνωρίζει.

Γράφει η
Μαρία Σταμέλου
Νευρολόγος
Υπεύθυνη Τμήματος Πάρκινσον & Κινητικών Διαταραχών Νοσοκομείου ΥΓΕΙΑ

Ίσως έχετε δει κάποιον που δεν μπορεί να κρατήσει το κεφάλι του ευθεία μπροστά, και χωρίς να το θέλει, αυτό γυρνάει συνεχώς προς μια πλευρά, ή να γέρνει πολύ, ή να τρέμει. ‘Η ίσως έχετε δει κάποιον που τα βλέφαρά του να κλείνουν χωρίς να το θέλει, ή κάποιον που όταν πάει να γράψει για πολύ ώρα, το χέρι του μαγκώνει, ή συσπάται και πονάει; Εάν ναι, τότε είναι πολύ πιθανό να έχετε δει ένα άτομο με Δυστονία.

Στη δυστονία υπάρχει μια συνεχής και παρατεταμένη ακούσια σύσπαση κάποιων μυών με αποτέλεσμα κάποιο μέρος του σώματος να παίρνει αφύσικες θέσεις, ή και να τρέμει. Είναι σαν οι μύες να «μαλώνουν» μεταξύ τους, και να συσπώνται μαζί. Οι εγκέφαλοι των ανθρώπων με δυστονία στέλνουν λάθος μηνύματα στους μύες και αυτό μπορεί να προκαλέσει άβολες στάσεις (π.χ. συνεχή στροφή της κεφαλής προς μια κατεύθυνση), τρόμο (τρέμουλο) π.χ. στο κεφάλι, στα χέρια, σπασμούς και επώδυνες συσπάσεις του σώματος.

Η δυστονία μπορεί να επηρεάσει ένα μέρος του σώματος (εστιακή) όπως το κεφάλι, το πρόσωπο, το χέρι, τη φωνή, το πόδι, ή πολλά μέρη συμπεριλαμβανομένου και του κορμού. Η δυστονία, ανάλογα με το πού εντοπίζεται, μπορεί να επηρεάσει την ικανότητα ενός ατόμου να περπατήσει, να μιλήσει, να αυτοεξυπηρετηθεί, ακόμα και να αναπνεύσει.

Γιατί είναι η Ευαισθητοποίηση τόσο σημαντική;

Οι άνθρωποι με δυστονία συχνά υποφέρουν για χρόνια πριν να διαγνωστούν, ακριβώς επειδή υπάρχει έλλειψη ενημέρωσης για τη νόσο. Υπάρχουν ασθενείς που μένουν αδιάγνωστοι για δεκαετίες, και συνήθως επισκέπτονται ορθοπαιδικούς ή θεωρούν ότι το πρόβλημα βρίσκεται στον αυχένα.

Ασθενείς που τρέμει το κεφάλι τους και έχουν πόνους στην περιοχή και θεωρούν ότι έχουν ιδιοπαθή (κληρονομικό) τρόμο ή ακόμα και Πάρκινσον. Τα άτομα με δυστονία υποφέρουν από πόνους στην περιοχή, δυσκολία στον ύπνο, στο περπάτημα ή σε άλλες δραστηριότητες και πολύ συχνά, εάν μείνουν αδιάγνωστοι για πολύ καιρό, υποφέρουν από κατάθλιψη.

Γι’ αυτόν τον λόγο η ευαισθητοποίηση του κοινού είναι σημαντική! Γιατί με τη σωστή και έγκαιρη διάγνωση, τα συμπτώματα μπορούν να αντιμετωπιστούν, καθώς υπάρχουν θεραπευτικές μέθοδοι για να βελτιωθούν τα ποικίλλα συμπτώματα της δυστονίας, ανάλογα με την αιτιολογία της. Για παράδειγμα, εάν ο ασθενής πάσχει μόνο από δυστονία, ενέσεις αλλαντικής τοξίνης στους συσπώμενους μύες, ελαττώνουν την ανεπιθύμητη σύσπαση αποτελεσματικά.

Σε όλη την Ευρώπη υπάρχουν σύλλογοι ασθενών με δυστονία, που έχουν καταφέρει να ευαισθητοποιήσουν το κοινό, και να συγκεντρώσουν χρήματα για έρευνα και άλλους σκοπούς.

Δυστυχώς στην Ελλάδα δεν υπάρχει κάποιος σύλλογος ασθενών ακόμη, και αυτό αποτελεί μια μεγάλη έλλειψη στην προσπάθεια ευαισθητοποίησης για τη δυστονία. Κανείς ασθενής με δυστονία δεν θα πρέπει να μένει αδιάγνωστος, ή να υποφέρει χωρίς την κατάλληλη βοήθεια.

Σεπτέμβριος 2016