Μύθοι, προφάσεις και σφάλματα στη διαχείριση της δωρεάς οργάνων στην Ελλάδα

Γράφει ο
Πέτρος Α. Αλιβιζάτος, MD, FACS
Καρδιοχειρουργός μεταμόσχευσης καρδιάς
Ιδρυτής της Μονάδας Μεταμόσχευσης Καρδιάς στο Ωνάσειο Kαρδιοχειρουργικό Κέντρο 

 
Τον Ιούνιο 2013, ο γράφων συμμετείχε σε Ημερίδα για τις Μεταμοσχεύσεις που οργάνωσε η Διευθύντρια της Α΄ Παθολογικής Κλινικής του ΜΗΤΕΡΑ, Ε. Κρικέλη. Τα στοιχεία εκείνης της παρουσίασης, πρόσφατα επικαιροποιημένα για ομιλία μου στο Ναυτικό Νοσοκομείο Αθηνών, καταλήγουν στο ίδιο συμπέρασμα: η Ελλάδα, πρώτη στην Ευρώπη σε θανατηφόρα τροχαία ατυχήματα, που αποτελούν και την κύρια πηγή προσφοράς οργάνων για μεταμόσχευση, παραμένει ο ουραγός με συνεχώς μειούμενα ποσοστά δωρεάς. Έναντι της συνήθους προσφοράς 10-20 δοτών/εκατομμύριο πληθυσμού στις ευρωπαϊκές χώρες, η δική μας έχει και περαιτέρω μειωθεί στους 2,7 δότες/εκατομμύριο κατά το τρέχον έτος (Πίνακας 1).

Το μεταμοσχευτικό πρόβλημα της χώρας μας, γνωστό και χρόνιο, παρέμεινε άλυτο κατά την παρελθούσα εικοσαετία, παρά τις κατά καιρούς εκστρατείες διαφώτισης της κοινής γνώμης και τις αλλαγές της νομοθεσίας. Στο μεταξύ, όχι μόνο η Ισπανία και η Πορτογαλία, αλλά και ο βαλκανικός μας γείτονας, η Κροατία, προσφέρουν 27-35 δότες/εκατομμύριο πληθυσμού!
Πιστεύω πως ουδείς παραγνωρίζει τις συνεχείς προσπάθειες της ιατρικής κοινότητας –και δευτερευόντως της πολιτείας?να καλύψει την καθυστέρηση μέσω αναρίθμητων εκδηλώσεων, συνεδρίων, ομιλιών και παρουσιάσεων των μεταμοσχευμένων στα ΜΜΕ. Όμως, οι αριθμοί συνηγορούν πως CΕίν? η προσπάθειές μας, των συφοριασμένων, είν? η προσπάθειές μας σαν των ΤρώωνE, όπως είπε κι ο μεγάλος Αλεξανδρινός. Εξυπακούεται, λοιπόν, ότι επιβάλλεται αυτοκριτική και αλλαγή πορείας.
Ο γράφων, έχοντας αφιερώσει μια δεκαπενταετία στη δημιουργία του μόνου εν ενεργεία μεταμοσχευτικού Προγράμματος Καρδιάς στο Ωνάσειο Καρδιοχειρουργικό Κέντρο, με τα γνωστά αποτελέσματα στην επιβίωση και έχοντας προσωπικά περιτρέξει την επικράτεια για τη λήψη των μοσχευμάτων, είναι σε θέση να εκφράσει συγκεκριμένες απόψεις για τα αίτια της υστέρησής μας στο θέμα της δωρεάς. Το επιχείρησε μέσω του Τύπου προς ενημέρωση της κοινής γνώμης, αλλά και ως μέλος του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ) για την αφύπνιση της πολιτείας (2000-2011).
Με την κτηθείσα, λοιπόν, πείρα έχει διαχωρίσει τα αίτια της αποτυχίας του συστήματος στα ουσιαστικά που χρήζουν προσοχής, και στα άλλα που αποτελούν μύθους ή προφάσεις για να δικαιολογηθεί η αβελτηρία.
Ας αρχίσουμε με τα δεύτερα. Αν και κάποιες ακούγονται κωμικές, δεν παύουν να εκφράζουν την υποβόσκουσα δυσπιστία από μερίδα της κοινωνίας για το σύστημα και το ιατρικό κατεστημένο, άρα χρειάζεται ενημέρωση και διαφώτιση. Το ίδιο ισχύει για την ανάγκη της ακεραιότητας του σώματος για την άλλη ζωή. Βέβαια, την απάντηση σε αυτό έδωσε πολύ εύστοχα ο μακαριστός Αρχιεπίσκοπος Χριστόδουλος λέγοντας: CΑν αυτό ίσχυε, τότε οι πρωτομάρτυρες Χριστιανοί δεν θα πήγαιναν ποτέ στον Παράδεισο!E.
Έτσι, η μόνη αμφισβήτηση, έστω και επιστημονικά αβάσιμη, που επιδέχεται συζήτηση είναι εκείνη περί του εγκεφαλικού θανάτου. Είναι αξιοπερίεργο ότι ακόμη και σήμερα, 47 ολόκληρα έτη μετά την αποδοχή του από την Ad hoc Committee of Harvard University, και τη νομική κατοχύρωσή του από τις νομοθεσίες όλων των προηγμένων κρατών, εγείρονται ερωτήματα, ακόμη και από συναδέλφους μας, που συγχέουν την επάνοδο κάποιων εγκεφαλικών λειτουργιών ασθενών σε κώμα με τους διαπιστωμένα εγκεφαλικά νεκρούς, κατόπιν ειδικών δοκιμασιών.
Ας έλθουμε τώρα στις σοβαρότερες ερμηνείες για τη δυσλειτουργία του συστήματος. Κυριότερη και συγχρόνως CβολικότερηE είναι εκείνη περί της αδιαφορίας της κοινωνίας, διότι εξιλεώνεται έτσι η αβελτηρία και αποφεύγεται ο επιμερισμός των ευθυνών.
Μία ταχεία αναδρομή στον Πίνακα 2 αποδεικνύει ότι το έτος 2008, έτος της εκπληκτικής χειρονομίας του Αυστραλού πατέρα να δωρίσει τα όργανα του κακοποιημένου παιδιού του, η δωρεά εκτινάχθηκε στους 8,9 δότες/εκατ., από την οποία ωφελήθηκε και το Πρόγραμμα του Ωνασείου, πραγματοποιώντας δεκαεννέα μεταμοσχεύσεις εκείνο τον χρόνο (16 καρδιάς και 3 πνευμόνων). Βεβαίως, αυτό ήταν ένα μεμονωμένο γεγονός και ασυγκρίτως μεγαλύτερη σημασία έχει η επί καθημερινής βάσεως προσέγγιση των συγγενών του δότη, ώστε να χορηγούν την απαραίτητη συγκατάθεση για τη λήψη των οργάνων.

Την αξία αυτής της διαδικασίας, που είναι πολύμοχθη, χρονοβόρα και ψυχοφθόρα για τον Εντατικολόγο και τον Συντονιστή Μεταμοσχεύσεων, απέδειξε ο Διευθυντής ΜΕΘ του CΕρρίκος ΝτυνάνE, Α. Μιχαλόπουλος, ο οποίος στο σύντομο διάστημα της θητείας του προσέφερε περισσότερους από 50 δότες στο μεταμοσχευτικό σύστημα!
Για το δεύτερο επιχείρημα, περί ανεπαρκούς νομοθετικής κάλυψης των μεταμοσχεύσεων έχει, αδίκως, χυθεί πολύ μελάνι. Παραπομπή στον Πίνακα 5 μας πληροφορεί για τις δύο νομοθετικές πρωτοβουλίες της Πολιτείας: τον νόμο 2737/99 (Νόμο Κουμάντου) και τον νόμο 3984/11 (Νόμο Λοβέρδου).

Ουσιαστικά, ο δεύτερος αποτελεί αντιγραφή του πρώτου με δύο εξαιρέσεις: στερείται της σαφήνειας και της λιτότητας που χαρακτήριζε το συντάκτη του πρώτου και εισάγει την εκ των πραγμάτων ανεφάρμοστη υποχρεωτική δωρεά, όπως επεξηγείται ακολούθως.
Η Επιτροπή του νόμου 2737/99, υπό την προεδρία του αείμνηστου καθηγητή Γ. Κουμάντου, μετά από διετία συζητήσεων και μελέτης των Οδηγιών της Ευρωπαϊκής Ένωσης, κατέληξε στην υιοθέτηση της Απαιτούμενης Συναίνεσης (Required Request) των συγγενών του δότη, παρά την προϊούσα εφαρμογή της Εικαζόμενης Συναίνεσης (Presumed Consent) του δότη σε αρκετές ευρωπαϊκές χώρες. Η δεύτερη διαδικασία θεωρεί ότι ο εγκεφαλικά νεκρός είναι αυτομάτως και δότης αν δεν είχε εκφράσει εν ζωή την αντίθεσή του για τη λήψη των οργάνων του, οπότε το σύστημα υπερβαίνει κατ? αυτόν τον τρόπο τις όποιες αντιρρήσεις της οικογένειας. Όταν, όμως, προτάθηκε στην Επιτροπή η ρηξικέλευθη αυτή αλλαγή περί συγκατάθεσης, ο θυμόσοφος και δωρικής λιτότητας Κουμάντος έθεσε τέλος στη συζήτηση λέγοντας: CΓια να πάρουμε τα όργανα θα χρειαστεί να φέρουμε τα ΜΑΤ στο νοσοκομείο!E.
Στην επόμενη δεκαετία, το σύστημα πορεύθηκε με το Νόμο Κουμάντου, ενώ πλήθαιναν οι φωνασκίες υπέρ της αναγκαστικής δωρεάς, οπότε το υπουργείο Υγείας συνεκάλεσε συλλόγους και φορείς σε ανοικτή συζήτηση στο Ζάππειο, παρουσία του υπουργού. Παρά την καθολική αντίρρηση του Διοικητικού Συμβουλίου του ΕΟΜ, το προσχέδιο έγινε νόμος του κράτους, παραβλέποντας δύο κεφαλαιώδους σημασίας σημεία:
1. Ακόμη και στις χώρες όπου υιοθετήθηκε η Εικαζόμενη Συναίνεση, εάν εναντιωθεί η οικογένεια, εισακούεται η επιθυμία της και ακυρώνεται η λήψη των οργάνων.
2. Οι θιασώτες του νέου νόμου αγνόησαν την πραγματική αιτία της αποτυχίας του προηγούμενου να αυξήσει τη δωρεά, που είναι η υποχρέωση του προσωπικού της ΜΕΘ να προχωρήσει στη διαπίστωση του θανάτου, στην έκδοση του σχετικού πιστοποιητικού και στη διακοπή της μηχανικής υποστήριξης (Cστο τράβηγμα της πρίζαςE), εφόσον δε δοθεί η άδεια για τη λήψη των οργάνων. Η διάταξη αυτή, κοινή στους δύο νόμους, αποτελεί και την Cαχίλλειο πτέρναE της όλης προσπάθειας για την αύξηση της δωρεάς οργάνων. Όπως έγραψα και παλαιότερα: CΚαμιά διάταξη (του νόμου) δεν μπορεί να επιβάλλει στους ιατρούς των Μονάδων Εντατικής Θεραπείας να προβαίνουν στη διαπίστωση του εγκεφαλικού θανάτου, εάν οι ίδιοι δεν πειστούν και δεν το θελήσουν. Θα συνεχίσουν να αερίζουν πτώματα στον αναπνευστήρα έως ότου να επέλθει η βεβαία παύση της καρδιακής λειτουργίας, οπότε και τα όργανα θα είναι ακατάλληλα για μεταμόσχευσηE. Οι λόγοι για την εκ πρώτης όψεως ανεξήγητη αυτή ολιγωρία εκτίθενται κατωτέρω.
Το τελευταίο επιχείρημα για την ερμηνεία της χαμηλής προσφοράς παρέχει η ανεπάρκεια του αριθμού κλινών ΜΕΘ.
Είναι γεγονός ότι από τις υπάρχουσες 578 κλίνες είναι ανενεργείς οι 103 (ποσοστό 17,8%) και ακόμη ότι αναλογούν 6 κλίνες/100.000 ελληνικού πληθυσμού, όταν στις ευρωπαϊκές χώρες ο μέσος όρος είναι 11,5 κλίνες/100.000. Όμως, τόσο η Πορτογαλία όσο και το Ηνωμένο Βασίλειο αποδίδουν υψηλά ποσοστά δωρεάς παρά το χαμηλό δείκτη κλινών ΜΕΘ, διότι προφανώς οι σε αυτές νοσηλευόμενοι αξιολογούνται και αξιοποιούνται στο έπακρο, ενώ στα καθ? ημάς το ποσοστό άρνησης των συγγενών υπερβαίνει ενίοτε και το 50%, γεγονός που αποδεικνύει τη δυσπιστία του κοινού, αλλά και το πλημμελές της διαδικασίας προσέγγισης της οικογένειας.
Για την αποτυχία και της δεύτερης νομοθετικής ρύθμισης της δωρεάς υπάρχουν προφανείς και εύλογες εξηγήσεις, με πρώτη την έλλειψη ειδικά εκπαιδευμένου προσωπικού για τον εντοπισμό, την παρακολούθηση και τη σταθεροποίηση του δότη, ώστε να φθάσουμε στη διαδικασία της λήψης των οργάνων.
Απαιτείται συνεχής φροντίδα καθ? όλο το εικοσιτετράωρο, η οποία δεν αμείβεται. Επιπλέον, το ιατρικό προσωπικό, χωρίς να διαθέτει την κατάλληλη εκπαίδευση, αδυνατεί να προσεγγίσει το περιβάλλον του δότη με πειστικότητα ξεπερνώντας, Cαφού η καρδιά χτυπάειE, την εύλογη δυσπιστία. Υπ? αυτές τις συνθήκες και μόνη η υπόμνηση περί της εκ του νόμου υποχρεωτικής δωρεάς είναι εκτός πραγματικότητας και ενδέχεται ακόμη και να πυροδοτήσει βίαιες αντιδράσεις των συγγενών.
Γεννάται, λοιπόν, το ερώτημα πώς αντιμετωπίζεται το πολύπλοκο αυτό πρόβλημα στις άλλες χώρες. Χάρτη και πυξίδα αποτελεί το λεγόμενο CΙσπανικό ΜοντέλοE ή CΙσπανικό ΘαύμαE, επίτευγμα του γνωστού πλέον Rafael Matesanz, προέδρου του ισπανικού ΕΟΜ. Το σύστημα βασίζεται στο θεσμό του Συντονιστή Μεταμοσχεύσεων, Εντατικολόγου ή Νοσηλευτή ΜΕΘ, με τον οποίο στελεχώνεται σε τρία επίπεδα, νοσοκομειακό, περιφερειακό και κεντρικό, με επικαλυπτόμενες και αλληλεξαρτώμενες αρμοδιότητες ελέγχου (audits). Μέσω αυτού αναγνωρίζεται ο δότης και, αφού σταθεροποιηθεί, λαμβάνονται τα όργανα, που στη συνέχεια κατευθύνονται προς τον κατάλληλο λήπτη, ασχέτως περιφερείας της χώρας. Στην ευθύνη των Συντονιστών εμπίπτει και η υποχρέωση της ενημέρωσης των ΜΜΕ, ώστε να δίδεται η κατάλληλη δημοσιότητα στη δωρεά.
Τα αποτελέσματα του Ισπανικού Μοντέλου δεν άργησαν να φανούν. Μέσα σε μία δεκαετία, οι δότες διπλασιάστηκαν και έκτοτε παραμένουν σταθεροί στους 35/εκατομμύριο πληθυσμού.
Εδώ θα πρέπει να τονιστεί ότι οι Συντονιστές αμείβονται για την επιπλέον εργασία τους, ενώ και το νοσοκομείο αποζημιώνεται για τα έξοδα που συνεπάγεται η συντήρηση του δότη και η διαδικασία λήψης των οργάνων. Κατ? αυτόν τον τρόπο, το Ισπανικό Μοντέλο δεν «αγοράζει» μεν τα μοσχεύματα από τις οικογένειες των δοτών, αμείβει όμως τους «εργάτες» του.
Ένα άλλο σημαντικότατο στοιχείο του συστήματος της Ισπανίας είναι η αυτοχρηματοδότηση από πόρους που εξοικονομούνται από την κατάργηση της νεφρικής κάθαρσης εκατοντάδων ασθενών (φίλτρα, ειδικές μονάδες, νοσηλευτές), καθώς επίσης και από τη δραστική μείωση των εισαγωγών ασθενών τελικού σταδίου στα νοσοκομεία, μετά την αποκατάσταση της υγείας τους χάρη στην πραγματοποίηση της μεταμόσχευσης.
Πρόσφατα, παραπλήσια πρόταση για οργάνωση και χρηματοδότηση υπέβαλε προς το υπουργείο Υγείας ο τέως Πρόεδρος των Μεταμοσχευμένων Καρδιάς του Ωνασείου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, Ν. Καραφόλας.
Για τον γράφοντα, το σημαντικότερο σημείο της πρότασης είναι η καθιέρωση της Κινητής Μονάδας Διαπίστωσης Εγκεφαλικού Θανάτου, η οποία θα περιτρέχει την επικράτεια κατόπιν αιτήσεως της ΜΕΘ που νοσηλεύει τον πιθανό δότη. Η διαπίστωση του θανάτου από ειδικούς που διορίζει η πολιτεία, με την κρατική εξουσιοδότηση και την κατάλληλη εκπαίδευση στην προσέγγιση των συγγενών, επιτρέπει περιθώρια αισιοδοξίας για την επιτυχία του εγχειρήματος, εφόσον τύχει της προσοχής της πολιτείας.
Η μεταμόσχευση όχι μόνο σώζει ζωές –το 2014 υποβλήθηκαν σε μεταμόσχευση 31.980 ασθενείς στην Ε.Ε.- αλλά και αναβαθμίζει την υγειονομική οργάνωση της κάθε χώρας. Όταν φυσικά υπάρχει όραμα, επιμονή και οργάνωση, δηλαδή ηγεσία.

Bιβλιογραφία

Πρωτιά στα θανατηφόρα τροχαία. Κυριακάτικη Ελευθεροτυπία, 3/7/2011.
Παρά τη μείωση, η Ελλάδα κατέχει τη θλιβερή πρωτιά στους θανάτους από τροχαία. Η Αυγή 21/8/2011.
Matesanz R. European Directorate for the Quality of Medicine and Health Care. Newsletter Transplant, 2014; 4-14.
Εθνικός Οργανισμός Μεταμοσχεύσεων (ΕΟΜ). Μεταμοσχεύσεις και Δότες 2001-2015.
Zivcic-Cosic S, Busic M, et al. Development of the Croatian Model of organ donation and transplantation. Croat. Med. J, 2013; 54: 65-70.
Gkouziouta A, Adamopoulos S, Alivizatos P, et al. Heart Transplantation in a Low-organ Donation Environment: A single Center Experience. Transplant. Proc, 2009; 41: 4.289-4.293.
Αλιβιζάτος ΠΑ. Τρικυμία εν κρανίω. Η Καθημερινή, 3/10/1999.
Adhikari NK (αναφέρεται από τον Α. Αρμαγανίδη). Αριθμός κλινών ΜΕΘ ανά 100.000 κατοίκους. Lancet, 2010.
Rhodes A, Ferdinande P, Flaatten H, et al. The variability of critical care bed numbers in Europe. Intensive Care Med. 2012; 38: 1.647-1.653.
Matesanz R, Dominguez – Gil B, et al. Spanish experience as a leading country. What kind of measures taken? European Society for Organ Transplantation, 2011; 24: 333-343.
Αλιβιζάτος ΠΑ. Η έλλειψη μοσχευμάτων και το δράμα στις ΜΕΘ. Η Καθημερινή, 19/6/2005.
Αλιβιζάτος ΠΑ. Μεταμοσχεύσεις καρδιάς ή CμηχανέςE. Η Καθημερινή, 5/12/2004.

Φεβρουάριος 2016